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設立。
国立成育医療センター内分泌代謝科 堀川玲子先生のご支援を始め、
多くの方のご協力の下、初めて、
「先天性副腎皮質過形成(CAH)」の当事者の会を
設立することが出来ました。
CAHといっても症状は様々で、始めは21-水酸化酵素欠損の女性を対象にした活動になると
思いますが、いずれは活動内容を広げて行きたいと思っています。
活動の方向性や内容等は、今後当事者の方と話し合っていけたらと思っています。
多くの方のご協力の下、初めて、
「先天性副腎皮質過形成(CAH)」の当事者の会を
設立することが出来ました。
CAHといっても症状は様々で、始めは21-水酸化酵素欠損の女性を対象にした活動になると
思いますが、いずれは活動内容を広げて行きたいと思っています。
活動の方向性や内容等は、今後当事者の方と話し合っていけたらと思っています。
4件のコメント
[C1] 一番のり!
- 2008-05-04
- 編集
[C5] 嬉しいです
私は、22歳で21水酸化酵素欠損症の持病があります。様々なことで悩んだりしていてずっとこのような会があったらなぁとさがしていましたので、できたことを大変嬉しく思います。本当に有難うございます。これからは、こまめにチェックしたいと思います。
- 2008-05-06
- 編集
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やったね
たくさんのお仲間が増えますように!
ところで、私が一番でいいのかしら…