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オフ会。

6月14日(土)にオフ会を行います。

場所→都内
時間→午後

ご興味のある方は、「会の入会お申し込み」より、管理人宛にご連絡下さい。

会の入会お申し込みについて。

会の入会申込書の内容を一部変更しました。

興味をお持ちの方は、ご覧ください。

会の入会お申し込み。

21-OHD 女性  当事者の方で、会に興味があり、参加を希望される方は
リンクより申し込みをしてください。

尚、 家族の方で、当事者本人でないお申し込みはご遠慮いただいてます。

お申し込みいただいてから、管理者から後日メールを送りさせていただき、
「CAH秘密の会議」の承認作業をさせていただきます。

「CAH秘密の会議」はとてもデリケートな話をしています。
参加者のプライバシーを保護するためにも、承認作業は慎重にさせていただきます。

設立。

国立成育医療センター内分泌代謝科 堀川玲子先生のご支援を始め、
多くの方のご協力の下、初めて、
「先天性副腎皮質過形成(CAH)」の当事者の会を
設立することが出来ました。

CAHといっても症状は様々で、始めは21-水酸化酵素欠損の女性を対象にした活動になると
思いますが、いずれは活動内容を広げて行きたいと思っています。

活動の方向性や内容等は、今後当事者の方と話し合っていけたらと思っています。