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オフ会。
6月14日(土)にオフ会を行います。
場所→都内
時間→午後
ご興味のある方は、「会の入会お申し込み」より、管理人宛にご連絡下さい。
場所→都内
時間→午後
ご興味のある方は、「会の入会お申し込み」より、管理人宛にご連絡下さい。
会の入会お申し込み。
21-OHD 女性 当事者の方で、会に興味があり、参加を希望される方は
リンクより申し込みをしてください。
尚、 家族の方で、当事者本人でないお申し込みはご遠慮いただいてます。
お申し込みいただいてから、管理者から後日メールを送りさせていただき、
「CAH秘密の会議」の承認作業をさせていただきます。
「CAH秘密の会議」はとてもデリケートな話をしています。
参加者のプライバシーを保護するためにも、承認作業は慎重にさせていただきます。
リンクより申し込みをしてください。
尚、 家族の方で、当事者本人でないお申し込みはご遠慮いただいてます。
お申し込みいただいてから、管理者から後日メールを送りさせていただき、
「CAH秘密の会議」の承認作業をさせていただきます。
「CAH秘密の会議」はとてもデリケートな話をしています。
参加者のプライバシーを保護するためにも、承認作業は慎重にさせていただきます。
設立。
国立成育医療センター内分泌代謝科 堀川玲子先生のご支援を始め、
多くの方のご協力の下、初めて、
「先天性副腎皮質過形成(CAH)」の当事者の会を
設立することが出来ました。
CAHといっても症状は様々で、始めは21-水酸化酵素欠損の女性を対象にした活動になると
思いますが、いずれは活動内容を広げて行きたいと思っています。
活動の方向性や内容等は、今後当事者の方と話し合っていけたらと思っています。
多くの方のご協力の下、初めて、
「先天性副腎皮質過形成(CAH)」の当事者の会を
設立することが出来ました。
CAHといっても症状は様々で、始めは21-水酸化酵素欠損の女性を対象にした活動になると
思いますが、いずれは活動内容を広げて行きたいと思っています。
活動の方向性や内容等は、今後当事者の方と話し合っていけたらと思っています。






