先天性副腎皮質過形成の会

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12/18に、管理人宛に会への入会希望のご連絡を、頂いた方へ。

記載のメールアドレスへ返信をさせていただきましたが、
エラーでメールが送信できませんでした。

今一度、アドレス、受信設定の確認の上再度ご連絡いただければ、幸いです。

今回は、”お月さまのえくぼ”さん主催のオフ会のご連絡です。
以下詳細です。

申し込みもこちらのサイトからお願いします。

http://cah2002.web.fc2.com/


日程：2011年11月5日(土)
参加資格：CAHのお子さんを持つお父さんお母さんなど
　　　　　CAH ご本人様

毎日、暑い日が続いています。
節電もほどほどに、脱水には気をつけていかないと。。と思い、
冷たい物に、ついつい手が伸びてしまいます。

久しぶりのブログの更新です。

今回は、本日より始まった某ドラマについて書きたいと思います。

副腎皮質過形成は性分化障害の症状だけが
よく取り上げられますが、本質は酵素欠損
による代謝障害です。場合によっては命に
関わる難病です。

オフ会を進めていく中で、外性器の異常やそれに伴う、こころの問題も
様々です。

現在の社会的認識によりまだまだ当事者は、親にはもちろん、主治医にも
その悩みを打ち明けられずにいます。
一人で苦しむことはとても、辛くしんどいです。

周りの理解はもちろんですが、自分自身と向き合い続けることも大切だと思います。

医師、看護師、臨床心理士等がチームとなり、内科的な治療だけでなく、精神的な
サポートを受けられることを望みます。

間違った知識により、色眼鏡で見られることが何より、辛いです。


暑さがゆるいだら、オフ会を予定しています。
今回は、当事者だけでなく親や周りの人を巻き込めたらと思っています。

詳細が決まり次第、ご連絡します。

ご意見等ありましたら、入会案内より管理人宛にメッセージをお願いします。

今回もお忙しい中参加していただき
ありがとうございます。

今回はいつもの世間話（日常生活や仕事の事。
恋話など）に加え、この会に取材依頼があり
その対応について話し合いました。

記事として取り上げられる事に関して、
我々当事者にどのようなメリットがあるのか？
会のメンバーや担当医等と話し合いをしましたが、
社会的に認知されること、同情心や好奇心を
引くような記事（少なからずともそうしたものは
否定できないと思います）が載ることに否定的な
意見もありました。

代表を務めている者としまして、一人でも
反対意見があれば取材はお受けできないと
考えています。
副腎皮質過形成は性分化障害の症状だけが
よく取り上げられますが、本質は酵素欠損
による代謝障害です。場合によっては命に
関わる難病です。そのため、記事にされる
ことによって好奇の目に晒されるのを
嫌がる方がいるのも事実です。

今回は、取材を見送らせていただきました。

医療者側の学会もまだ確かな物がありません。
多くの方の理解を得るには、まず私たち
当事者が私たち自身の確かな知識の向上が、
大切であると考えています。

今後、定期的な勉強会や冊子等を検討中です。

アイディアや意見等募集中です。

CAHに産まれて良かった。
CAHに産んでくれてありがとう。

と、改めて感じています。

みなさま、地震の影響はいかがでしょうか？

水、食料の不足に伴い、常用薬としてのコートリル、
フロリネフが被災地には不足していると話を
聞きました。コートリルが特に私たちの
生死に関わってきます。
現在、医療関係者が奔走してコートリルだけでも、
最低届くよう働いていると聞きました。

一般の方はもちろんですが、塩喪失型から
コートリルがない場合、塩分の摂取が不可欠と
なります。また、ステロイド剤（デカドロン）
町医者の内科にほぼ常備されている薬です。
どうか救援物資とともに、コートリルが
届く事を祈っております。
（主治医とご相談下さい）

また、今後の対策として薬の備蓄として
最低1カ月以上。
1週間以上は本人が携帯することを
お薦めします。

皆様のご無事を心よりお祈り申し上げます。