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交流会のご案内。

何人かの当事者から当事者のみの交流会の希望があり企画しました。
当事者のみの交流会は、久しぶりです^ ^

名前は交流会ですが、堅苦しくなく食事をしながらお喋りをするだけです^^;

参加資格:CAHの女児本人のみ
日時:12月15日(木) 18:30〜2時間程度
場所:都内(参加者に追ってご連絡致します)


参加ご希望の方は、『会の入会申し込み』よりご連絡ください。
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第3回勉強会報告。

ご報告が遅くなり申し訳ありません。

今年も堀川先生を始め、上岡先生のご協力のもと無事に勉強会を行うことができました。
今回はトランディション(移行)に関して小児看護専門看護師の先生より講義を受けました。

1.子どもからおとなへの移り変わりに伴う個人のニーズを満たすために必要な一連の過程。
⇨誰にでも必要な道筋

2.小児科から成人科への転科を含む一連のプロセス。目標を定め、計画的に行う。
⇨ 発達に応じた適切な医療の提供

などと一般的に表現されますが、これを21-OHDに置き換え説明してくださいました。


臨床心理士の先生からは心理面からの病気の理解を深めました。

堀川先生の講義は病気の成り立ちから説明していただき、ステロイド内服、災害時など1時間掛けて詳しく講義をしてくださいました。
上岡先生も例年同様ホワイトボードを用いて詳しく最新の治療方法も含めて分かりやすく説明してくださいました。

このような講義を今回は初の試みとして、当事者と親を別々に会場を分け、
当事者と親に合わせた講義を各先生方にしていただきました。
小さなお子さんはワークショップで七夕作りを楽しんでもらえました。

そして今回このような様々な試みをスムーズに行えたのは、沢山の親の方からのサポートがあり、当日の運営を含めて、
手作りのkidsスペースの作成や準備など多くのご協力をいただけました。

本当に心より感謝致します。
ありがとうございました。

第3回勉強会のお知らせ

今年も成育の内分泌科 堀川医師と泌尿器科 上岡医師をお迎えし、
勉強会を開催いたします。

参加ご希望の方は、右記リンクより、
【会の入会お申込み】へメッセージ
お願いいたします。

CAHの勉強会の目的
『患者本人、またはその家族の皆さんが正しい知識を得て、よりリスクの少ない生活をする目的で開催しています。今回は内分泌的の内科的な勉強と泌尿器の外科的な勉強に加え、小児看護専門看護師の方と臨床心理士の方をお迎えし、CAH児の子育ての仕方や関わり方なども講義していただける予定です。』

*勉強会参加資格を21‐水酸化酵素欠損症の女児本人もしくはご家族に限らせていただいています。CAHでは酵素欠損の種類に応じて症状が違います。また、女子患者限定であるのは、あまりにデリケートな問題もある為、勉強会参加資格を設けさせていただきました。ご理解のほどよろしくお願い致します。

第3回CAH勉強会のご案内

第2回勉強会報告。

先日は、
成育医療センターで、内分泌科 堀川先生。
泌尿器科 上岡先生のご協力のもと
勉強会を行いました。
助産師の先生、小児専門看護師の方にも参加していただき、情報交換ができました。

参加してくださった方ありがとうございました。

また、慣れない運営で段取りが悪くご迷惑をお掛けし申し訳ありませんでした。

昨年同様、堀川先生から「発症時の時の説明依頼きちんと説明できていない。」という想いから、

副腎の機能から、
CAHとは。。。を順序立てて、詳しく分かりやすく、スライドを通して講義をしていただきました。
今の治療、対処法、
胎内治療、遺伝子などなど

また、新薬の説明も!

質問にも丁寧に答えてくださりました。

上岡先生からは昨年同様外科治療について、何故外科治療が必要なのかを絵を描きながら最新の治療方法をわかり易く説明してくださりました。

確かな知識が病気に対しての不安軽減に繋がるだけでなく、体調管理に欠かせないと
考えています。

第2回勉強会 プログラム

遅くなりましたが、

当日のプログラムです。
13:00〜 挨拶
13:05〜講義⇨堀川先生
14:05〜質疑応答
14:25〜当事者及び家族間でのフリートーク
14:35〜アンケート記載
14:45〜休憩

15:00〜講義⇨上岡先生
16:00〜質疑応答
16:20〜当事者及び家族間でのフリートーク
16:30〜解散

途中退室、帰宅可能です。
プログラムの時間はあくまで目安です。

参加1家族につき参加費500円

会場にはプレイルームはありますが、
託児所等はありません。
広い会議室を検討中です。

何かご意見、ご提案等ありましたら、
ご連絡ください。

当日お会い出来ることを楽しみに
しています。

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